söndag 15 april 2018

Entyvio, Remicade (inflectra), Humira.

Jag ska börja med biologiska medel.

Det funkar oftast såhär.

Från när man får sjukdomen så börjar de med att ge en mildare typ av medicin.
Det finns en uppsjö av sorter så de prövar alla succesivt.
När en medicin inte fungerar så går de vidare till nästa.
När man har prövat alla mildare varianter så går man på de tyngre.
Sista utvägen är att operera bort tarmen eller stomi.

Jag har ju alltid varit rädd för starka mediciner och jag vet att läkaren ville sätta in det redan förra året. Jag sa nej.
Jag har harvat med behandling som har fungerat hjälpligt men inte helt.
Nu bestämde jag mig att pröva de starka.

Jag är trött på detta. Jag vill vara frisk.

Biverkningarna kan vara livshotande.
Man får medicinen via dropp och första gången tar det 2 timmar för droppet för att det ska gå in så sakta som möjligt. Sen får man sitta kvar 1 timme efter för att ha övervakning pga. att det kan finnas risk för biverkningar.

Om man får farliga biverkningar under tiden så stänger de av droppet direkt och sen är man ju på sjukhuset redan. Om man klarar sig förbi de farliga biverkningarna så kan man få biverkningar efter några dagar, såsom muskelkramp, domningar, förlamning i armar mm, psoresisutslag i ansiktet mm.

De lättare biverkningarna som man kan få leva med är typ huvudvärk, illamående och ledvärk, mm.

Om en av medicinerna ger en nån av biverkningarna som är farliga så avbryter man behandlingen och får pröva en annan sort.

Jag fick höra om tre stycken av läkaren.
Två sorter har funnits sen 2000-talet.
De påverkar hela kroppen. De är gratis på sjukhuset.
Den ena får man framöver ta hemma i små sprutor. Som diabetiker gör.

Den 3dje som jag vill ha har bara funnits i 4 år.
Den får man hämta ut själv på apoteket och betala upp till högkostnadsskyddet.
De kostar massor. Flera hundra tusen.

Man tar dessa mediciner via dropp på sjukhuset, utom en framöver, det gör man vecka 0, vecka 2, vecka 6 och vecka 8. Sedan tar man den var åttonde vecka i några år.

Den som jag vill ha verkar mer lokalt och stoppar vita blodkroppar från att tränga igenom tarmen.
Alltså påverkar den inte kroppen lika mycket som de andra.
Dock kan man få en allvarlig biverkning av den.
Nån neurologisk hjärnsjukdom som är jätte farlig tydligen.

Men det är ju en chansning man får ta när man har denna sjukdom.
Vara sjuk och få massa problem och riskera att få cancer då man löper 7 ggr större risk att få det. Eller ta stark medicin med en massa farliga biverkningar. 

MEN, det finns många där ute som blivit friska av dessa mediciner.
De har fått sitt liv tillbaka. Vissa helt, och vissa en klar förbättring.

Tänk om det skulle fungera felfritt på mig? Jag har varit sjuk i 12 år.
Tänk att bli frisk! Att få leva ett normalt liv. :)

Då jag satt där hos läkaren och sa att jag ville ta biologisk medicin så sa hon att hon också hade tänkt att ta upp det med mig, att det är dags för det.

Enligt senaste vävnadsproverna de tog på mig så såg de att något håller på att förändras och det är inte bra.
Det var hårt att höra. Bearbetade det i flera dagar och var ledsen.
Men det fick oxå mig att bli ännu mer styrkt i att jag vill börja med biologiska medel.

Här en cool video.
Bortse från de dom säger. ;)

https://www.youtube.com/watch?v=mctXf41Sj7E&t=12s

lördag 14 april 2018

Facket, kollegan och jobbet

Jag ringde facket.

Som jag skrev förut så har man som elektriker en utbildning/karriärstrappa.
Första året som lärling så jobbar man 1600 timmar.
Sen blir du 1a årsmontör.
Från 1a till 2a så räknar de inte timmar längre.
De går på datum, 1 år.
19 okt 2017 till 19 okt 2018 skulle jag gått upp till 2a årsmontör.
Så 19 okt varje år så ska man gå upp tills man jobbat i 4 år, då blir man fullbetald.

Ville ha mer klarhet i det här med mina timmar.
Jag kände mig dessutom diskriminerad av att min tid skulle frysas oavsett varför jag var borta.

Alla är förkylda i bland, eller måste ta tjänstledigt pga. något.
Tex. så fick jag ta tjänstledigt häromdagen för min hund var magsjuk.

Facket blev upprörda när jag berättade.
De sa att det var diskriminerande att min tid skulle stanna pga frånvaro.
Plus att de sa att 1800 timmar bara är ett påhitt av min firma.
Finns inget som heter så.

Så facket ringde och pratade med min kollega som är facklig på min firma.

Min kollega presenterade sen ett förslag för mig häromdagen som jag ska ta ställning till.
Godtar jag det så ska han prata med personalchefen och ge det förslaget.

Han vill sänka 1800 timmar till 1500 timmar.

Det firman inte tog ställning till är att alla har semester, det finns röda dagar, det är konferens, man har tidbank, osv.
Så ingen jobbar 1800 timmar på ett år.

Min kollega gjorde en uträkning och drog av allt detta och lite till, och fick det till 1500 timmar.

Det låter ju rimligt....

Men det känns ändå surt att min tid stannar pga min sjukdom.
Jag förstår att det är en utbildningstid, dessa år, innan man blir fullbetald elektriker.
Men som sagt, är du mammaledig i 2 eller 3 år så stanna inte din tid, för det är diskriminerande.
Men att ha en sjukdom man inte rår för? Då är det ok att bli diskriminerad...

Att få min karriärstrappa hindrad av sjukdomen...
Det är inte kul.
Det känns också förjävligt att jobbet är så kalla och inte vill mötas och har empati.

Att jag måste rådfråga andra och att behöva känna mig diskriminerad när jobbet hade kunnat haft normala samtal med mig om det här.
De hade kunnat lyssna och komma överens.
Nä, de ville att jag skulle jobba 1800 timmar när ingen annan gör det på ett år.
Det känns jävligt fult.

Det är redan tungt som det är, att leva med en sjukdom.

söndag 18 mars 2018

Samtalet med min chef

Jag hade medarbetarsamtal med min chef.

Det gick väl ok.
Han sa att han såg att jag hade förändrats till det bättre.
Jag såg mer självsäker ut tydligen.

Det var ju kul att det syntes.

Men, han sa att de på firman nu hade kommit överens om att jag ska jobba 1800 timmar innan jag kan bli uppflyttad till andraårs montör.
Är jag sjuk, tjänstledig, osv, så kommer min tid att stanna upp.

Jag sa då att det känns taskigt.
Det borde bara gälla om jag är sjuk i sjukdomen.

Han blev lite upprörd och sa att det inte spelar någon roll varför jag är borta för att min tid ska stanna eftersom jag har varit borta så mycket.

Visst var jag helt sjukskriven i 5 månader.
Men sen så jobbade jag 7 månader halvtid.
Men det ser de inte, de ser bara att jag var borta halvtid i 7 månader.

Jag berättade allt för min kollega som är fackligordförande i firman.

Han beslutade på egenhand att prata med personalchefen ang det här.

Så han föreslog att sänka 1800 timmar till 1700 timmar istället.
Han tycket att det var dumt att frysa min tid för annat än sjukdomen.

Personalchefen lyssnade och lät inte helt omöjlig.
Han skulle återkomma.

Livet för mitt ex

Det var jobbigt med mitt ex från början.

Såhär i efterhand så inser jag att jag borde ha gått tidigare.
Men det har jag lärt mig nu, att vissa saker visar sig tidigt om hur det kommer att bli.
Jag tänker inte acceptera vissa grejer framöver som jag gjorde med mitt ex.

Det är skönt när man lär sig saker av erfarenheter.

Han gillade inte min hund från början.
Han ville inte ha honom i sängen.
Min hund har legat i sängen i hela sitt liv, skulle jag helt plötsligt sluta med det?
Nä, det ville jag inte. Han har ju inte 30 år kvar att leva direkt.
Jag ville ge honom det bästa.

Han ifrågasatte varför jag inte sålde honom, osv.
Han kunde inte förstå hur jag kunde välja ett djur framför en människa.
Han blev sur då jag gosade med min hund på morgonen då vi vaknade.
Osv....

Han hade problem med att jag var sjuk.
Jag försökte ofta laga mat osv, till honom och barnen då jag var sjuk.
Jag fick ingen hjälp.
Det fanns dagar då jag mådde så dåligt så jag bara kunde ligga i soffan eller sängen.
Bad jag honom gå ut med hunden? Nej. Erbjöd han sig? Nej.
Gjorde han mat åt mig? Nej. Då jag bad honom att göra något åt mig så blev han sur.

Han kunde alltså inte han hantera att jag var sjuk.

Nu till det jag ville skriva om...

Den tjejen han träffade efter mig...
Jag fick höra på omvägar att hon ska köpa in sig i hans hus.

Vilket för mig är konstigt att höra.
Han var rädd om sitt hus och ville inte ge så mycket till sitt förra ex, tex.

Han ville att jag skulle vara med och betala på reparationer för huset, men jag skulle inte få något för det om det tog slut.

Han höll hårt om sitt hus.

Så den nya tjejen ska köpa in sig.
Jag bara tänker på hur det blir om det tar slut mellan dem...

Dessutom har hon tre barn...
Han har 2.
Om han hade svårt att acceptera min hund och uppmärksamheten jag gav till hunden, hur ska han kunna hantera 3 barn?

Och... ett utav barnen har en sjukdom.
Hur ska han kunna hantera det??

Jag känner bara att han verkligen har trasslat in sig denna gång....
Jag tycker på något sätt synd om honom.
Han är impulsiv.

Men mest tycker jag synd om barnen.
Jag såg till att de fick egna rum och nya sängar mm.
Hur ska de allihopa få plats nu?

Bygga ut huset kanske.
Oavsett så känns det lite som att hans och barnens liv kommer att bli lite struligt...

Men visst, det kanske blir jätte bra.
Men jag tror inte det, jag vet ju hur han fungerar.

Men det är inte min huvudvärk längre.

Livet efter sambolivet

Det tog ca 6 månader för mig att inse att jag har kommit vidare från mitt ex.

Det var länge sedan jag hade en sådan lång och seriös relation, så jag trodde ju att jag skulle komma över allt på någon månad.

Tji fick jag. :)

Fysisk smärta, tårar, sorg, ilska, besvikenhet, osv...

Jag tänkte på honom varje dag, jag tänkte på hans barn, hans familj, hans ex innan mig, den nya tjejen, våra semestrar, huset, trädgården.

Jag mådde väldigt dåligt psykiskt. Vilket jag inte ville erkänna.
Jag hade tappat min självkänsla, mitt mod, min självsäkerhet.
Jag såg mig som ett offer, som var så sjuk, som inte kunde något, som var ful.

Jag insåg att jag saknade trädgården mest.
Naturen runtom kring. Att kunna släppa ut min hund på tomten.
Låta han springa fritt.
Gå skogspromenader med hunden och kunna ha honom lös.
Det var inte så mycket hundar och människor i området.
(Inte alls samma som jag har i området kring min lägenhet.)
Jag hade sorg för att jag tog bort det livet från honom.

Jag saknade det jag planterade och fixade i trädgården.
Jag saknar det fortfarande...
Därför har jag ställt mig i kö till en kolonilott. :)

Men, det kom faktiskt en dag då jag inte tänkte på allt detta.
En dag till, och en dag till.

Helt plötsligt så upptogs mina tankar av min lägenhet, jobbet, osv.
När jag insåg det kände jag mig lättad, jag hade längtat efter den dagen.

Nu har jag fått tillbaka mig själv.
Den levnadsglada, skämtsamma och modiga person jag kan vara.

Jag har lite kvar att gå men jag är på väldigt god väg.
Jag känner det i hela kroppen.

Det är väl därför jag inte har haft intresset av killar.
Hade lagt dejtingsidor på hyllan.

Nu är jag inte så aktiv heller, men nu är det mer en känsla av att ha min egen vardag än att träffa killar.

Klart att jag vill ha ett förhållande men det ligger inte så högt på min lista just nu.

Det som ligger högst just nu är att göra om lite i min lägenhet, min hund, min hälsa, familj, vänner och jobbet.

söndag 11 mars 2018

Dejt med killen, B

Jag var på dejt i dag.

Vi har haft kontakt i ca en månad.

Jag har inte velat träffats, har inte riktigt känt mig redo, sen blev jag sjuk.

Han funderade på om att jag inte ville träffa honom.
Det är förståeligt när en person ställer in flera ggr.

Jag brukar inte ha kontakt med någon så länge innan man ses första gången.
Men så blev det nu.

Vi gick en lång promenad och pratade.
Han pratade massor och ställde en massa frågor.

Det var trevligt att han var intresserad av mig och mitt liv.

Jag tycker att han var trevlig och lätt som person.

Attraherad...nja... det är inte helt kört där men det var inget, wow! :)
Det kanske kommer sen.

Jag känner mig lite rostigt ang känslor och dejta, mm.
Men jag träffar gärna honom igen.

Känner mig lite diskriminerad

Jag hade medarbetarsamtal med min chef häromdagen.

I det stora hela gick det väl bra.

Men han hade räknat hur mycket jag hade varit borta sen jag blev 1 årsmontör och gjort en tabell över det.
Han sa att de hade kommit överens på kontoret om att jag ska jobba 1800 timmar innan jag flyttas upp till 2 årsmontör.
Just nu så är det i slutet av juli.

Jag frågade om min tidräkning stannar upp om jag är borta 3-5 dagar pga en vanlig förkylning.
I fall de inte kan sätta ett datum istället och kolla tillbaka då hur mycket jag varit borta.

"Nej det gör vi inte, din tid stannar upp om du är borta, oavsett." sa han.

Jag sa då att jag tycker att det känns lite taskigt att göra så.
Alla är ju sjuka i bland eller så vabbar vissa sina barn.

Han tog illa upp och hade nåt försvarstal om att jag har ju varit borta så mycket så det spelar ingen roll.
Jag kände att det inte var nån ide att diskutera det något mer just då.

Jag berättade allt för min kollega som är fackligt ombud och han tyckte väl att det lät lite konstigt och skulle kolla upp det ordentligt.

När jag pratade med facket om det förut, så sa de att det inte finns något som heter 1800 timmar. Man kommer överens om ett datum istället.
Men jag orkar inte hålla på och tjafsa just nu.

Känner mig diskriminerad om jag ska vara ärlig.