Att acceptera sin sjukdom

Jag har IBD.

De säger att jag nu har haft Crohns i flera år.
Förut hade jag Ulcerös kolit.
Det är vanligt att diagnosen kan ändras genom åren.
De är ju trots allt lika varandra och ibd är ett samlingsnamn för båda sjukdomarna.

Fler och fler får dessa sjukdomar och de kryper längre ned i åldrarna.
Förut sa de att 10% var ärftligt. Nu säger de att det kan vara så men de tror mest på att miljö och kosten är boven. Alla E ämnen och mat som inte är naturliga är en stor orsak.
Även antibiotika.

Kosten kan underlätta. Att tex låta bli gluten och mejeriprodukter.
Man ska också äta så naturligt som möjligt och undvika halv och helfabrikat.

Jag har kämpat med sjukdomen i många år.
En del har skov mindre sällan och en del, som jag, har skov hela tiden.
Skov är ett annat namn för när sjukdomen är aktiv. Ett utbrott.

Jag har velat gå emot sjukdomen och valde tex. att plugga till elektriker på äldre dar.
Jag fungerar ofta så, att jag tänker att inget ska stoppa mig från att göra det jag vill.

Men visst blir jag begränsad i bland...
Vid sådana tillfällen känner jag mig helt värdelös och väldigt ensam.

Jag får ganska mörka tankar och tänker då att jag tex inte kan ha en relation.
Vem vill vara med mig som är sjuk?
Vilket företag vill satsa på en sjuk person?
Jag kanske inte borde ha detta jobb.
Jag kanske borde ha ett kontorsjobb eller ett jobb där jag arbetar mycket hemifrån.

Livet känns ganska tråkigt och meningslöst och även den sociala biten blir lidande.
Jag måste lägga mig tidigt för att jag är trött.
Inte trött som många andra utan en extrem trötthet som inte går att vila bort.
Det är också vanligt att man blir utbränd. Man pressar sig själv, för att man vill ju leva "normalt".

Negativ stress och tråkiga livshändelser påverkar också sjukdomen.

En del frågar mig, när jag får ett skov,
"Vad har hänt nu då?" "Har du ätit något som är fel?" "Har du stressat?" "Mår du dåligt psykiskt?"

Inget speciellt har hänt.
Det är så det är att ha denna sjukdom.

Visst kan vissa saker bidra till att man får skov men sjukdomen kommer och går annars också. 
I bland är den bra och i bland sämre.

Jag har helt enkelt en sjukdom.
En sjukdom som de inte har forskat i tillräckligt just nu.
En sjukdom som inte går att bota just nu.

Det finns mediciner, starka sådana.
Cellgifter och biologiska medel.
Jag har alltid valt bort dem av rädsla för starka biverkningar.
Ja, för de finns, biverkningar som är en fara för ditt liv.

Men det finns också de som lever ett bra liv med dessa mediciner.
Men vill jag chansa? Än så länge har jag inte velat det. 

Sen är det också såhär tyvärr... De flesta människor som tar en medicin blir sen till slut immuna mot medicinen. Den slutar att hjälpa.... Så då får de pröva en ny variant och så håller man på så...

Vissa opererar bort en bit av sin tarm, där sjukdomen är mest aktiv.
Men, det har visat sig att sjukdomen då börjar dyka upp i andra delar av tarmen istället.

Vissa pratar gott om Fekal transplantation, (bajstransplantation).
Jag har hört att vissa blir hjälpta utav det.
Men jag har inte sett att någon med ibd har blivit hjälpt.

De ifrågasätter också att om man får en transplantation så får man även andra saker av den personen. Såsom fetma, depression osv. Det beror på vad de har annars förutom en "frisk" tarmflora.
Dock verkar det inte vara så utforskat ännu och ingen pratar jätte mycket om det.

Det finns en metod till, Leukocytaferesbehandling.
Man filtrerar blodet från vita blodkroppar.
Det verkar fungera en stund, framförallt på barn.
Men den metoden verkar inte heller ha slagit igenom ordentligt.
Den verkar mest prövas på folk som inte blir hjälpta av medicin.

För ett år sedan var jag sjukskriven helt i 5 månader.
Sen efter det jobbade jag halvtid i ett halvår.

Det resulterade i att mitt företag inte ville flytta upp mig till 2 års montör och inte heller ge mig lönehöjning.
Visst, jag kan förstå det någonstans.

Som elektriker så är du under utbildning kan man säga, i ca 4 år.
Sen blir du fullbetald.
Om jag då är borta en del av tiden så lär jag mig ju inget.
Är du mammaledig i 2 år säger vi, så blir du i alla fall uppflyttad.
Annars är det diskriminering. Lustigt att du kan bli diskriminerad som sjuk....

Men jag har börjat inse att det är såhär livet är just nu.
Jag arbetar som elektriker och då jag får skov så kan jag inte jobba.
Om det innebär att jag får mindre lön och har en segare utveckling än andra, ja då är det så.

Att vara sjuk handlar mycket om acceptans.
Acceptans handlar inte om att sluta att vara ledsen för sin sjukdom eller vad det är som plågar dig. Det handlar bara om att acceptera läget så som det är just nu.

Jag har precis just nu, i 10 år med sjukdomen, börjat acceptera den lite grann....