söndag 29 april 2018

Belsutet: Andraårsmontör

Jag bestämde mig för 1500 timmar.

Min kollega ringde personalchefen och la fram förslaget.
Personalchefen var väl inte överlycklig men protesterade inte.

Så nu kan jag släppa det. :)

Mitt ex på besök

Jag kontaktade mitt ex.
Jag trodde inte att jag ville det.

Men när jag kom på att jag hade lämnat stora krukor hos honom så kände jag att jag ville ha tillbaka dem.

Då vi pratade så frågade han hur det gick på jobbet och hur jag mådde med sjukdomen.

När han började prata om sitt så avbröt jag honom och sa att jag inte ville höra något om hans nygamla tjej. (Han var ju i hop med henne då han var kring 20 år. Han kontaktade henne bakom min rygg då vi var i hop.)

När han väl kom hem till mig med krukorna så dröjde det några minuter tills jag såg att han hade en fet jävla förlovningsring på fingret.

Många känslor for genom mitt huvud.
Mest blev jag arg.

Jag tyckte att det var respektlöst, kunde han inte tagit av den då han träffade mig?
Han vet ju att jag blivit sårad av allt annat som hänt.

Men jag har ju varit i hop med honom och han gör aldrig något av respekt för någon annan.
Han har ingen empati i kroppen. Sen om det är hans personlighet eller hans ADD, ja det vet man inte. Både och skulle jag tro.

Sen tänkte jag på att han inte var förlovad med exet innan mig, de var trots allt i hop i 10 år och hade barn tillsammans. Han ägde också huset helt själv medans hans ex betalade hyra.

Jag hade fått veta en tid innan vi sågs, genom en annan, att hans nya tjej skulle köpa in sig i huset.
Vilket jag tyckte va konstigt då han verkligen höll hårt i sitt hus och skulle aldrig låta någon annan få del av det.

Så nu hade han en ny tjej, som har 2 eller 3 barn, varav ett av barnen är sjukt, (mer vet jag inte) hon ska köpa in sig i huset och de har förlovat sig eller gift sig.

Det har varit slut mellan oss i 8 månader.
De kanske gjorde allt detta efter bara nån månad, vad vet jag när det hände.
Det spelar ingen roll nu.

Antigen har han träffat helt rätt denna gång.
Eller så är hon också impulsiv.
Eller så är hon smart och har dragit nytta av hans impulsivitet.

Inte fan vet jag. Vilket som. Jag bara spekulerar.

Han är impulsiv. 
När vi träffades så sa han att han älskade mig efter bara en vecka.
Han tjatade också på att jag skulle flytta in hos honom på en gång.

Då han var hos mig nu för att lämna krukorna så tog han av sig skorna och satte sig i soffan. Han gjorde sig bekväm. Jag trodde väl att han skulle lämna dem och dra direkt.

Jag kände att det var krystat mellan oss. Trevande.
Jag såg också i hans ögon att de var fyllda med känslor. 
Vilka känslor det var, vet jag inte.

Efter ett tag så jag att tänkte jag att, varför ska han sitta här på min privata mark? Detta är MITT hem, detta är JAG, detta är MITT, som jag har fått bygga upp efter honom.

Så jag slutade att prata.

Hans ord blev då färre och till slut sa han: "jaha... jag ska väl ta och åka då."

Han sa: "Det ser ut som att du mår bra?"
Jag: "Ja, men jag mår väldigt bra."
Han: "Det syns verkligen...."

Vi kramades hejdå och vi höll om varandra en stund.

Det kändes som att det var i går men samtidigt inte.

Då han gick så försvann alla känslor och tankar och det kändes som att det aldrig hade hänt.

Det var skönt, det visar mig att jag har gått vidare med mitt liv.

Inflectra, biologiska medel

Läkaren ringde mig.

De hade haft konferens.
Läkarna samlas en gång i veckan och diskuterar patienter och deras medicin.

De hade då kommit fram till att jag inte ska ha Entyvio.
De vill sätta mig på Inflectra.

Inflectra har funnits sen 2000 talet.
Den hette då Remicade.

För några år sedan, eller nåt sånt, så släpptes patentet, så att andra företag kunde "skapa" Remicade.
Det innehåller ämnet infliximab.

Som typ, alvedon, panodil, pamol, mm. 
Samma verksamma ämne men olika företag.

Jag frågade varför de ville att jag hellre gick på Inflectra.
Svaret var att:

*Det är billigare.
*Att man inte ska ta Entyvio om man planerar att bli gravid (då måste man bryta långt innan).
*Eller om man då blir oplanerat gravid är det inget bra eftersom det kan skapa missbildningar på fostret.
*Välbeprövat då det funnits mycket längre.
*Används även som akutmedicin.
*Entyvio biter inte alltid lika bra.

Jag som har läst så mycket om Entyvio fick börja söka information på nätet om Inflectra istället.
Jag hade redan ställt in mig på att det skulle fungera och mentalt förberett mig på att ha Entyvio i min kropp.
Så nu fick jag börja om lite grann.

Det fungerar ungefär som Entyvio men då Entyvio verkar mer lokalt så påverkar Inflectra hela kroppen istället.
Inflectra, precis som Entyvio, sätter sig också på en del vita blodkroppar och hindrar dem från att åka vart de vill.

Det som gjorde mig lite paff då jag läste om Inflectra är att det innehåller protein från möss. Det kändes lite lusigt och samtidigt tänker jag på alla små möss som måste plågas av djurförsök, och det ska jag ha i min kropp...
Kändes sådär..
Men ändå fascinerande att de kan åstadkomma så mycket med medicin.

Det är en del förberedelser innan medicinen.
I veckan så tog jag blodprov och gjorde lungröntgen.
Blodproven var för att se om jag har Hepatit eller Tuberkulos latent i kroppen.

Inflectra väcker nämligen sådant.
Så det får man såklart inte ha i sin kropp.

Sen är det så att dagen innan man får droppet, eller samma dag, så måste man ta blodprover för att kolla så att man inte har någon infektion i kroppen, som en förkylning tex. Det är farligt. 
Man ska vara helt frisk då man får droppet.

Då jag har varit frisk i en månad nu, känns helt underbart, med daglig Cortiment i kroppen, så frågade jag varför jag inte bara kan fortsätta med det.

Läkaren sa det att biverkningarna med kortison är värre.
Man kan få benskörhet och tunnare hud framöver.
De vet inte riktigt hur det kan påverka kroppen i framtiden.

Får man biverkning av biologiska medel så hävs de när man slutar med medlet.
Dock inte cancer då, som man kan få av bio.

Men man kan få cancer av sjukdomen också, så det är pest eller kolera. 

Men jag känner mig ändå förväntansfull inför att bli helt frisk.

De brukar ge Bio i ett par år. Personer som sedan avslutar sin behandling med Bio brukar hålla sig relativt friska efteråt.

söndag 15 april 2018

Entyvio, Remicade (inflectra), Humira.

Jag ska börja med biologiska medel.

Det funkar oftast såhär.

Från när man får sjukdomen så börjar de med att ge en mildare typ av medicin.
Det finns en uppsjö av sorter så de prövar alla succesivt.
När en medicin inte fungerar så går de vidare till nästa.
När man har prövat alla mildare varianter så går man på de tyngre.
Sista utvägen är att operera bort tarmen eller stomi.

Jag har ju alltid varit rädd för starka mediciner och jag vet att läkaren ville sätta in det redan förra året. Jag sa nej.
Jag har harvat med behandling som har fungerat hjälpligt men inte helt.
Nu bestämde jag mig att pröva de starka.

Jag är trött på detta. Jag vill vara frisk.

Biverkningarna kan vara livshotande.
Man får medicinen via dropp och första gången tar det 2 timmar för droppet för att det ska gå in så sakta som möjligt. Sen får man sitta kvar 1 timme efter för att ha övervakning pga. att det kan finnas risk för biverkningar.

Om man får farliga biverkningar under tiden så stänger de av droppet direkt och sen är man ju på sjukhuset redan. Om man klarar sig förbi de farliga biverkningarna så kan man få biverkningar efter några dagar, såsom muskelkramp, domningar, förlamning i armar mm, psoresisutslag i ansiktet mm.

De lättare biverkningarna som man kan få leva med är typ huvudvärk, illamående och ledvärk, mm.

Om en av medicinerna ger en nån av biverkningarna som är farliga så avbryter man behandlingen och får pröva en annan sort.

Jag fick höra om tre stycken av läkaren.
Två sorter har funnits sen 2000-talet.
De påverkar hela kroppen. De är gratis på sjukhuset.
Den ena får man framöver ta hemma i små sprutor. Som diabetiker gör.

Den 3dje som jag vill ha har bara funnits i 4 år.
Den får man hämta ut själv på apoteket och betala upp till högkostnadsskyddet.
De kostar massor. Flera hundra tusen.

Man tar dessa mediciner via dropp på sjukhuset, utom en framöver, det gör man vecka 0, vecka 2, vecka 6 och vecka 8. Sedan tar man den var åttonde vecka i några år.

Den som jag vill ha verkar mer lokalt och stoppar vita blodkroppar från att tränga igenom tarmen.
Alltså påverkar den inte kroppen lika mycket som de andra.
Dock kan man få en allvarlig biverkning av den.
Nån neurologisk hjärnsjukdom som är jätte farlig tydligen.

Men det är ju en chansning man får ta när man har denna sjukdom.
Vara sjuk och få massa problem och riskera att få cancer då man löper 7 ggr större risk att få det. Eller ta stark medicin med en massa farliga biverkningar. 

MEN, det finns många där ute som blivit friska av dessa mediciner.
De har fått sitt liv tillbaka. Vissa helt, och vissa en klar förbättring.

Tänk om det skulle fungera felfritt på mig? Jag har varit sjuk i 12 år.
Tänk att bli frisk! Att få leva ett normalt liv. :)

Då jag satt där hos läkaren och sa att jag ville ta biologisk medicin så sa hon att hon också hade tänkt att ta upp det med mig, att det är dags för det.

Enligt senaste vävnadsproverna de tog på mig så såg de att något håller på att förändras och det är inte bra.
Det var hårt att höra. Bearbetade det i flera dagar och var ledsen.
Men det fick oxå mig att bli ännu mer styrkt i att jag vill börja med biologiska medel.

Här en cool video.
Bortse från de dom säger. ;)

https://www.youtube.com/watch?v=mctXf41Sj7E&t=12s

lördag 14 april 2018

Facket, kollegan och jobbet

Jag ringde facket.

Som jag skrev förut så har man som elektriker en utbildning/karriärstrappa.
Första året som lärling så jobbar man 1600 timmar.
Sen blir du 1a årsmontör.
Från 1a till 2a så räknar de inte timmar längre.
De går på datum, 1 år.
19 okt 2017 till 19 okt 2018 skulle jag gått upp till 2a årsmontör.
Så 19 okt varje år så ska man gå upp tills man jobbat i 4 år, då blir man fullbetald.

Ville ha mer klarhet i det här med mina timmar.
Jag kände mig dessutom diskriminerad av att min tid skulle frysas oavsett varför jag var borta.

Alla är förkylda i bland, eller måste ta tjänstledigt pga. något.
Tex. så fick jag ta tjänstledigt häromdagen för min hund var magsjuk.

Facket blev upprörda när jag berättade.
De sa att det var diskriminerande att min tid skulle stanna pga frånvaro.
Plus att de sa att 1800 timmar bara är ett påhitt av min firma.
Finns inget som heter så.

Så facket ringde och pratade med min kollega som är facklig på min firma.

Min kollega presenterade sen ett förslag för mig häromdagen som jag ska ta ställning till.
Godtar jag det så ska han prata med personalchefen och ge det förslaget.

Han vill sänka 1800 timmar till 1500 timmar.

Det firman inte tog ställning till är att alla har semester, det finns röda dagar, det är konferens, man har tidbank, osv.
Så ingen jobbar 1800 timmar på ett år.

Min kollega gjorde en uträkning och drog av allt detta och lite till, och fick det till 1500 timmar.

Det låter ju rimligt....

Men det känns ändå surt att min tid stannar pga min sjukdom.
Jag förstår att det är en utbildningstid, dessa år, innan man blir fullbetald elektriker.
Men som sagt, är du mammaledig i 2 eller 3 år så stanna inte din tid, för det är diskriminerande.
Men att ha en sjukdom man inte rår för? Då är det ok att bli diskriminerad...

Att få min karriärstrappa hindrad av sjukdomen...
Det är inte kul.
Det känns också förjävligt att jobbet är så kalla och inte vill mötas och har empati.

Att jag måste rådfråga andra och att behöva känna mig diskriminerad när jobbet hade kunnat haft normala samtal med mig om det här.
De hade kunnat lyssna och komma överens.
Nä, de ville att jag skulle jobba 1800 timmar när ingen annan gör det på ett år.
Det känns jävligt fult.

Det är redan tungt som det är, att leva med en sjukdom.